Η δύναμη του εφικτού και η αδυναμία του ευκταίου

Μια εκ των συνηθέστερων και απολύτως λογικών ερωτήσεων που γίνονται - από την εισαγωγή ακόμη στο Kέντρο Aποκατάστασης – σχετικά με τον ασθενή με σοβαρό λειτουργικό έλλειμμα (όπως μετά από μια κάκωση του νωτιαίου μυελού, ένα Αγγειακό Εγκεφαλικό Επεισόδιο, ή μια κρανιοεγκεφαλική κάκωση), είναι αυτή που αναφέρεται στην πρόγνωσή του και γενικά στην πορεία της νόσου του.

Τα ερωτήματα συνήθως υποβάλλονται τόσο από τον ίδιο τον ασθενή όσο και από τους στενούς του συγγενείς: «Γιατρέ μου, θα  περπατήσει ξανά;» ή «Ο πατέρας μου μέχρι να πάθει το επεισόδιο, έκανε όλες τις δουλειές του, θα μπορέσει να τις ξανακάνει;» ή «Μου είπε κάποιος ότι ένας φίλος του είχε παρόμοιο πρόβλημα με αυτό του παιδιού μου και ακολούθησε “εκείνο” και έγινε όπως ήταν πριν…».

Οι ερωτήσεις που μπορεί να γίνουν μέσα στο πλαίσιο της προσωπικής ανησυχίας αλλά και της ενημέρωσης που είναι υποχρεωμένος να κάνει ο γιατρός στον ασθενή και στο περιβάλλον του είναι πολλές. Οι απαντήσεις στα ερωτήματα πάνω στα εξατομικευμένα προβλήματα που αντιμετωπίζονται, αποτελούν μια πρόκληση  για την Αποκατάσταση.

Ένας ασθενής με παραπληγία δεν είναι σαν ένα σύνηθες παθολογικό πρόβλημα, όπως μια πνευμονία. Ο Νίκος, για παράδειγμα, με παραπληγία είναι διαφορετικός από τον Στέφανο με παραπληγία και αυτό η Αποκατάσταση το διαχειρίζεται έτσι ακριβώς, εξατομικευμένα.  Δεν είναι μόνον τα ποιοτικά και ποσοτικά χαρακτηριστικά της νόσου αλλά και τα χαρακτηριστικά της προσωπικότητας αυτού που την υφίσταται. Δεν μπορεί οι απαντήσεις στα βασικά ερωτήματα να συμφωνούν με ότι περιμένει κάποιος να ακούσει ή με αυτό που ελπίζει ότι μπορεί να συμβεί στο δικό του άνθρωπο, ή ακόμη να μεταθέτει την όλη διαδικασία σε μεταφυσικό πλαίσιο, ελπίζοντας να συμβεί ένα “θαύμα”. Το “θαύμα” είναι μέσα στην πίστη του καθενός και είναι απόλυτα σεβαστό, δεν έχει σχέση η προσμονή του με την όλη διαχείριση του προβλήματος.

Η επιστήμη λειτουργεί με συγκεκριμένους νόμους και κανόνες, με το αίτιο και το αιτιατό, με τη δράση και την αντίδραση, την ερμηνεία των κλινικών σημείων και συμπτωμάτων. Υπακούει, δηλαδή, σε συγκεκριμένους μηχανισμούς, σε ακρίβεια εμφάνισης ακολουθίας γεγονότων, που ο γιατρός είναι υποχρεωμένος να γνωρίζει, και να ερμηνεύει κάθε στιγμή, ανάλογα. Εδώ στηρίζεται και η διαδικασία της διάγνωσης. Η πορεία επομένως του ασθενή είναι σχεδόν καθορισμένη από την αρχική αιτία, τη βασική νόσο και τις εξατομικευμένες παραμέτρους που την επηρεάζουν.

Από αυτά φαίνεται καθαρά ότι μετά την επιβεβαίωση της διάγνωσης, την ταυτοποίηση των ατομικών παραμέτρων που μεσολαβούν στην πορεία της νόσου, και τους ατομικούς, οικογενειακούς, επαγγελματικούς και κοινωνικούς παράγοντες που διανθίζουν την κλινική εκδήλωση της νόσου, θα πρέπει να τεθεί το προγνωστικό της προσδόκιμο.

Για να προσδιορίσει ο γιατρός την πορεία της νόσου και την πιθανή της έκβαση-πρόγνωση, θα πρέπει να είναι βέβαιος για την ακρίβεια της διάγνωσής του, συνυπολογίζοντας όλες τις παραμέτρους που αναφέρθηκαν. Το προγνωστικό προσδόκιμο μιας νόσου έχει τεράστια κλινική σημασία γιατί ουσιαστικά θα καθορίσει το σχεδιασμό του προγράμματος αποκατάστασης και προσφέροντας την ανάλογη εγκυρότητα στη διαδικασία που αυτό θα εκτιμηθεί.

Ο καθορισμός της πρόγνωσης μιας κλινικής κατάστασης, στην ιατρική πράξη, είναι αποτέλεσμα δύο βασικών διαδικασιών: της βαθιάς γνώσης της κατάστασης που νοσηλεύεται και της εμπειρίας του γιατρού. Μπορεί να υπάρχουν εξατομικευμένες παράμετροι που θα πρέπει να λαμβάνονται υπόψη, αλλά για παράδειγμα, ένας ασθενής με αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο (ΑΕΕ), με σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) ή με κρανιοεγκεφαλική κάκωση (ΚΕΚ), παρουσιάζει τέτοιες αντικειμενικές κλινικές εκδηλώσεις που μπορεί να κατευθύνουν με ακρίβεια τη σκέψη μας επάνω στους υποκείμενους μηχανισμούς, έτσι ώστε να καθορίσουμε με σημαντική ακρίβεια την πορεία της. Αυτή είναι η “εφικτή” πορεία της νόσου και επομένως η “εφικτή πρόγνωση”.

Η διαδικασία αυτή και ο καθορισμός της πρόγνωσης, αρκετές φορές έρχεται σε αντίθεση με την επιθυμία του ασθενή ή του στενού του περιβάλλοντος. Παρά την ενημέρωσή τους, αποκτούν τη “δική τους γνώμη” για το τι θα ήθελαν να είχαν σαν αποτέλεσμα, καθορίζουν δηλαδή μια “ευκταία” εξέλιξη, η οποία τις περισσότερες φορές, εάν όχι πάντοτε, και με βάση τα αντικειμενικά στοιχεία της παθολογικής βλάβης, είναι ιατρικά εξωπραγματική και αδύνατον να υλοποιηθεί. Εάν, για παράδειγμα, ο ασθενής έχει μια λειτουργική διατομή του νωτιαίου μυελού ή ένα ευμέγεθες έμφρακτο στα βασικά γάγγλια, δεν είναι δυνατόν, σαν αποτέλεσμα της συγκεκριμένης βλάβης, να αποκτήσει ενεργητική λειτουργική βάδιση ούτε απόλυτη λειτουργικότητα στις δραστηριότητες της καθημερινής διαβίωσης, αντίστοιχα.

Ο γιατρός “είναι υποχρεωμένος” να ενημερώσει, σαν “εφικτή πρόγνωση”, την ποιοτική λειτουργία του ασθενή με τη χρήση αναπηρικού αμαξιδίου ενώ  θα διατηρείται απόλυτα η συμμετοχή και ο κοινωνικός του ρόλος, στην πρώτη  περίπτωση, ή τη βελτίωση της καθημερινότητας μέσα από κατάλληλες       προσαρμογές, στη δεύτερη. Η ορθοστάτιση και βάδιση στην πρώτη περίπτωση και η απόλυτη λειτουργική ανεξαρτησία, στη δεύτερη, αποτελεί μια μη πραγματική, “ευκταία εξέλιξη”. Είναι λογικό ότι εάν αυτή αποτελέσει τον οδηγό της διαχείρισης του προβλήματος, θα οδηγήσει σε μοιραία λάθη, απίστευτες καθυστερήσεις και μεγάλα οργανωτικά εμπόδια για την τελική εξέλιξη.   

Ξεκινά με τον τρόπο αυτό ένας κύκλος, που θα μπορούσε να χαρακτηρισθεί ατέρμονας ή φαύλος, που ουσιαστικά δεν οδηγεί πουθενά. Η ιατρική ομάδα και η ομάδα αποκατάστασης να προσδιορίζουν ένα αντικειμενικό πλαίσιο δράση και ο ασθενής και το περιβάλλον του να “οραματίζονται”, να προσδοκούν και να ελπίζουν σε ουτοπίες και σε ένα μη πραγματοποιήσιμο πλαίσιο.

Οι επιπτώσεις μιας τέτοιας σύγχυσης είναι πολύ άσχημες, δημιουργώντας ένα δυσμενές περιβάλλον λειτουργίας. Σε ιδανικές συνθήκες λειτουργίας της ομάδας αποκατάστασης, μέσα σε αυτήν θα πρέπει να συμπεριλαμβάνεται ο    ασθενής με το στενό του περιβάλλον, ώστε να έχουν κοινούς στόχους και  κοινό πλάνο υλοποίησης των στόχων αυτών. Ένας τριπλός δακτύλιος η ομάδα θεραπείας με τον ασθενή και τους συγγενείς του, που πρέπει να είναι      άρρηκτος, γιατί μόνο έτσι μπορεί να αποδοθεί το μέγιστο λειτουργικό αποτέλεσμα.

Στην περίπτωση που προκαλείται σύγχυση, με τη διαφοροποίηση των εφικτών και ευκταίων στόχων, τότε διασπάται ο δακτύλιος αυτός σε αντίθετες κατευθύνσεις.  Από τη μια, η ομάδα αποκατάστασης που βασίζεται σε αντικειμενικά στοιχεία και υλοποιεί ένα πρόγραμμα με βάση τις δυνατότητες του ασθενή, αυτές δηλαδή που μπορούν να επανεκπαιδευτούν και να του προσφέρουν τη μεγαλύτερη δυνατή ανεξαρτησία σύμφωνα με την κατάστασή του. Από την άλλη, αναπτύσσεται ένας άξονας, που βασίζεται σε λόγια τρίτων, μη ειδικών, ή σε άλλες παρόμοιες με αυτούς καταστάσεις που “λένε” ότι είχαν θετική εξέλιξη, ή σε πληροφορίες από το internet, που σε καμία περίπτωση δεν αποτελεί επιστημονική βάση δεδομένων και προσφέρει μόνον κατευθυνόμενη πληροφόρηση, διαταράσσοντας τελείως τη συγκέντρωση και τη συμμόρφωση στη θεραπεία. Στην αρχή επιζητούν μια θετική γνώμη, κατόπιν την απαιτούν ή την εκμαιεύουν από “τρίτους καλοθελητές” και κατόπιν την επιβάλλουν, αρχικά στον ασθενή και στη συνέχεια στην ομάδα με χαρακτηριστικές ομοιότητες, όπως  «Δεν μπορεί να τον καταδικάζεται» ή «Ένας γνωστός μας με το ίδιο πρόβλημα πήγε καλά και βάδισε, γιατί να μην πάμε και εμείς καλά» ή «Ο ασθενής πιστεύει ότι θα περπατήσει, δεν πάτε να λέτε εσείς….».

Τα λάθη που ακολουθούν πολλές φορές είναι μη αναστρέψιμα. Αρχικά διασπάτε η εμπιστοσύνη, δεν μπορεί να λειτουργήσει η ομάδα αρμονικά προς όφελος του ασθενή, γιατί άλλο όφελος βλέπει η ομάδα αποκατάστασης και άλλο ο ασθενής και οι συγγενείς του. Οι πρώτοι βλέπουν τη δύναμη του εφικτού, του πραγματικού και ουσιαστικού για τον ασθενή και οι δεύτεροι μόνον την αδυναμία του ευκταίου, αυτού που ισχυροποιείται μόνον από την επιθυμία, αυτού που θα ήθελαν να είχαν αλλά δεν μπορούν να το έχουν επειδή δεν έχουν καμία δυνατότητα για να το επιτύχουν. Θεωρώ ότι και οι ίδιοι το καταλαβαίνουν, αλλά δεν θέλουν να το παραδεχθούν.

Τελικά, η όλη διαδικασία αποβαίνει σε βάρος του ασθενή. Δεν υπάρχει κανένας λόγος και κανένα απολύτως θετικό ψυχολογικό όφελος, να δίνει άσκοπές και μη εφικτές ελπίδες στον ασθενή, απλά και μόνο για να μην του πεις την αλήθεια. Και αυτό είναι ένα άλλο μεγάλο θέμα: την αλήθεια ποιανού; Δηλαδή, άλλη είναι η πραγματική διάσταση του προβλήματα και άλλη θέλει να βλέπει και να μεταφέρει ο συγγενής στον “άβουλο και παθητικό” πλέον ασθενή.

Ουσιαστικά η αλήθεια είναι πάντοτε μια. Αυτό που θα πρέπει να εφεύρεις είναι το ψέμα. Όταν όμως αποδειχθεί η εφεύρεση, τότε καταρρέει όλο το οικοδόμημα. Με το να πεις την αλήθεια, που εσύ πιστεύεις σαν γιατρός, που μπορεί να είναι και αντίθετη με τις ελπίδες του ασθενή, δεν σημαίνει ότι δεν θέλεις το καλό του. Μακάρι όλοι οι ασθενείς να είχαν θετική έκβαση. Όλοι οι παραπληγικοί να περπατούσαν ξανά, όλοι οι ημιπληγικοί να επέστρεφαν στην καθημερινότητα, όλοι οι σκληρυντικοί ή καρκινοπαθείς να ήταν “no disease”.

Δυστυχώς η νόσος δεν κάνει επιλογή, ούτε διάκριση και η πορεία της είναι τις περισσότερες φορές μαθηματικά και αντικειμενικά βεβαιωμένη. Δεν είναι ο    γιατρός μάγος ή μέντιουμ. Όπως λέει το θετικό, ότι όλα θα πάνε καλά με βάση αντικειμενικά στοιχεία, έτσι συμβαίνει και για το αντίθετο. Δεν προβλέπει κάτι. Εκφράζει την άποψη του για μια διαδικασία που πιστεύει ότι η εξέλιξή της θα καθοδηγήσει και το σχεδιασμό του προγράμματος αντιμετώπισής της. Όλοι είμαστε από την ίδια πλευρά, από αυτήν που οδηγεί στο καλό του ασθενή.

Το μοντέλο λειτουργίας της αποκατάστασης επικεντρώνεται αποκλειστικά στον ασθενή. Το δόγμα της είναι «Να βοηθήσεις τον ασθενή να βοηθήσει τον εαυτό του». Αυτό μπορεί να γίνει μόνο όταν αντιληφθείς το μέγεθος του προβλήματος, όταν διαγνώσεις τις πραγματικές του διαστάσεις, όταν βάλεις αντικειμενικούς στόχους, έτσι ώστε να μπορείς να τους υλοποιήσεις.

Τον ασθενή τον σέβεσαι όταν τον θεωρείς ενεργητικό μέλος του προγράμματος, όταν συμμετέχει στη διαδικασία της διαχείρισης του δικού του προβλήματος και δεν λειτουργεί σαν παθητικό μέλος, σε μια προσπάθεια που στηρίζεται σε ψέματα και ψευδαισθήσεις. Τον σέβεσαι σημαίνει ότι του μεταδίδεις τη δύναμη του εφικτού για να μπορέσει, πάνω της, να κτίσει μια νέα, τροποποιημένη αλλά ουσιαστική ποιότητα ζωής.

Δρ Ελ.Μπάκας
Φυσιάτρος, Επιστημονικός Διευθυντής
Εuromedica – Αρωγή Θεσσαλονίκης

>